今年4月举办的“上海蝴蝶杯足球赛”旨在通过趣味的体育比赛,为罕见疾病“EB” (遗传性大疱性表皮松解症)患儿募集善款。来自摩根士丹利的30多名志愿者也投身其中,助力活动圆满成功。

2019年4月在上海, 摩根士丹利的志愿者们携手上海德博蝴蝶宝贝关爱中心,参与举办了一场名为“上海蝴蝶杯足球赛”的慈善企业足球队竞赛。在别开生面的体育比赛背后,该机构希望通过活动募集善款,并号召社会认识并关注一种罕见的结缔组织疾病——“EB”(Epidermolysis Bullosa,遗传性大疱性表皮松解症)。

患有EB的孩子们皮肤就像蝴蝶翅膀一样脆弱,表现为皮肤及粘膜组织受轻微摩擦就会出现水疱及创伤,因此这些孩子也被称为“蝴蝶宝贝”。数据表明,仅仅在美国,每2 万名新生儿中就有一例EB患者——也就是说,每年仅在美国就有约200个“蝴蝶宝贝”出生。而截至2018年7月底,上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的登记患者已超过800人,根据进一步统计,中国国内的EB 患者人数预计已达7万人。而目前为止,EB还没有治愈的方法。 

这场“上海蝴蝶杯足球赛”总共吸引了800 多名参与者,包括来自32家企业的320多名球员,以及500多名球员家属、观众、赞助者及志愿者。 

摩根士丹利上海的30多名志愿者在现场充当了各式各样的角色,包括球赛裁判、球队助理、场地向导、物料分发及照看儿童等等。

此次“上海蝴蝶杯足球赛”共计筹得慈善款项50多万元,这些资金将被上海德博蝴蝶宝贝关爱中心投入专项基金,用于支持EB护理和治愈疗法的研究,以及向EB患者提供创口护理(敷料)和疼痛缓解等援助,提高其生活质量。 

“我觉得这次活动极大地增进了我们摩根士丹利的同事们对EB这种疾病的了解,让我们更加关注EB 患者群体。我们必然会通过各种方式持续为提升蝴蝶宝贝的生活质量尽到我们的努力。” Yukiko Fritsch,本活动的摩根士丹利主要组织者这样表示。